6-miesięczny Oluś z Sanoka bardzo potrzebuje naszej pomocy! (ZDJĘCIA)

SANOK / PODKARPACIE. 6-miesięczny Oluś Wojciechowski z Sanoka cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu 3 – rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki, mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu czy przy zwykłych codziennych czynnościach. Dla dzielnego wojownika organizowane są zbiórki i akcje, których celem jest zebranie środków na rehabilitację, wizyty u specjalistów oraz sprzęt medyczny, który wesprze Olusia w walce o samodzielność.

Historia Olusia Wojciechowskiego z Sanoka:

Jego kości łamały się, zanim jeszcze przyszedł na świat – gdy powinien być bezpieczny w brzuchu mamy… Olek urodził się z przebytymi złamaniami. Razem z nim przyszła na świat okrutna choroba, która zabrała naszemu synkowi zdrowie i normalne dzieciństwo.

Do 21 tygodnia ciąża przebiegała książkowo. Jednakże dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia nasz świat się zawalił, dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak… Kości długie naszego synka były znacznie skrócone. Kolejne badania USG u różnych specjalistów tylko potwierdzały wyrok. Lekarze przypuszczali, że jest to achondroplazja i z taką diagnozą czekaliśmy na rozwiązanie ciąży. Z jednej strony przepełniała nas radość z narodzin dziecka, z drugiej strony ogarniał nas lęk.

26 kwietnia poprzez CC przywitaliśmy Olusia na świecie. Ze względu na pandemię i obostrzenia mąż mógł go tylko zobaczyć na zdjęciach… Po 5 dobach musiałam opuścić szpital, Olek został przeniesiony na OIOM. Gdy już miał zostać wypisany do domu, w 8 dobie życia doszło do złamania lewej rączki, tydzień później podczas transportu między szpitalami (Profamilia Rzeszów – ICZMP Łódź), doznał złamania prawej kości ramiennej. Choroba Olka jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości…

Olek cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu 3 – rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki, mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu czy przy zwykłych codziennych czynnościach…

Oprócz wrodzonej łamliwości kości Olek zmaga się z niedosłuchem ucha lewego, jesteśmy pod stałą opieką poradni audiologicznej. Ponadto w 6 tygodniu życia przeszedł leczenie operacyjne z powodu więzgnących obustronnych przepuklin pachwinowych. W poradni neurologicznej kontrolujemy też poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowej.

Całe nasze życie podporządkowane jest teraz walce o zdrowie Olka. Jeździmy do Krakowa na leczenie bifosfonianami, właśnie zaczynamy rehabilitację. Wzmacniamy mięśnie Olka, jego kości i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do deformacji. Dzieci, cierpiące na łamliwość kości, przeważnie poruszają się na wózku inwalidzkim z powodu licznych złamań nóg, deformacji i skrzywienia kręgosłupa.

Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo, aby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, Olka czeka długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne…

Aby pomóc Olkowi potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji.

Rehabilitacja, prywatne wizyty u lekarzy pochłaniają ogromne koszty. Niestety w miejscu naszego zamieszkania nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów, co generuje spore koszty.

Jeśli ktoś z Was zechce wesprzeć nas w walce o samodzielność naszego synka, będziemy Wam naprawdę bardzo wdzięczni.

Nie możemy dać mu wiele, ale chcemy mu dać wszystko, co mamy…

Rodzice Natalia i Rafał

– W odpowiedzi na apel rodziców chłopca, Ewa Bil założyła grupę a my jako mamy postanowiłyśmy pomóc prowadzić jej grupę jako administratorki jest Nas dosyć sporo, bo cztery: Angela, Luiza, Ola i Ania. Na grupie licytujemy rzeczy przekazywane nam od dobrych duszyczek, np. książki, zabawki, usługi, każdy może oddać cokolwiek co mu zalega i przyczynić się tym do tej wielkiej sprawy. Nie bierzemy udziału bezpośredniego w zbieraniu pieniędzy, każdy datek trafia bezpośrednio na subkonto Olusia w fundacji DZIECIOM WSPÓLNOTA „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, już niedługo rozpocznie się zbiórka nakrętek. Zwracamy się do Każdego z Was nie bądźmy obojętni na krzywdę oraz chorobę drugiego człowieka a tym bardziej dziecka. Dziękujemy za pomoc jaką uzyskałyśmy do tej pory – słyszymy od wolontariuszek zaangażowanych w prowadzenie grupy z aukcjami dla Olusia.

LINK DO GRUPY – KLIKNIJ

PROFIL OLUSIA Z NAJWAŻNIEJSZYMI INFORMACJAMI – KLIKNIJ

źródło: Red., materiały nadesłane

Informacje o aktualnej sytuacji na drogach Sanoka, powiatu sanockiego i całego regionu w grupie POMOC112.

DOŁĄCZ DO GRUPY – KLIKNIJ