Potrzebny wózek i fotelik dla Nikodema! Zbiórka w naszym zasięgu!

JASŁO / PODKARPACIE. Nikodem Szczerba ma 18 miesięcy. Cierpi na padaczkę samoistną. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Obserwacja wskazuje, na chorobę neurodegeneracyjną NBIA.

– Takiej wyjątkowości dla Nikosia nie chcieliśmy. Jest nasz, jedyny, wymarzony, ale choroba i trudności, z jakimi przyszedł na świat, są tragiczne… To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek byłby czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! – wyjaśniają rodzice Nikodema.

Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku…

– NBIA to jedna z najcięższych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. I choć następuje poprawa diagnostyki i powstaje coraz więcej metod terapeutycznych NBIA, na tę chorobę wciąż nie ma lekarstwa. Choroba jest nieuleczalna, a z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać… Nie chcemy czekać, aż nam go zabierze! – dodają.

Rodzice są pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEGa i rehabilitacje.

– Nikodem ma ponad rok, a nie siedzi, nie chodzi i prawdopodobnie nie widzi… Urodził się z padaczką i hipoplazją tkanki modzelowatej. Wiele codziennych czynności jest zupełnie utrudniona. Jego rówieśnicy rozwijają się zupełnie inaczej. On niestety pozostaje mocno w tyle… – uzupełniają.

Najbliższym chłopca brakuje funduszy, bo walka trwa od urodzenia.

– Nikoś wymaga stałego leczenia, rehabilitacji i wizyt specjalistycznych. Chcielibyśmy zakupić wózek specjalistyczny, fotelik samochodowy. Chcielibyśmy móc każdego dnia nie martwić się o środki na walkę o dziecko… – proszą rodzice.