Maks Tocki otrzyma najdroższy lek świata! Wyznaczono termin terapii genowej w USA

Ponad 15 milionów złotych na najdroższy lek świata zebrane, a formalności dobiegają końca. Pochodzący z Bieszczadów Maksymilian Tocki, zmagający się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), wyjeżdża na początku października do Chicago w Stanach Zjednoczonych. Chłopiec przejdzie tam innowacyjną terapię genową.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Szansą na zatrzymanie rozwoju schorzenia jest nowoczesna terapia genowa dostępna w USA. Jej koszt oszacowano na ponad 15 milionów złotych.

Maksymilian Tocki pojedzie do USA na terapię genową / fot. Anna Tocka

Ustalono termin leczenia

O wyznaczonym terminie rozpoczęcia procedury medycznej poinformowała w mediach społecznościowych mama chłopca, Anna Tocka.

Kochani,

Chcielibyśmy podzielić się z Wami najnowszymi wiadomościami dotyczącymi leczenia naszego synka, Maksymiliana.

Mamy już ustalony termin leczenia — na początku października wybieramy się do Chicago w Stanach Zjednoczonych, gdzie Maksymilian zostanie poddany terapii genowej. To dla nas niezwykle ważny i długo wyczekiwany moment. Można powiedzieć, że jest to spełnienie naszego ogromnego marzenia i bardzo ważny krok w walce o zdrowie naszego synka.

Terapia genowa, którą otrzyma Maksymilian, może zmienić jego życie i zatrzymać postęp choroby. To daje nam ogromną nadzieję i wiarę w to, że przed naszym synkiem jest szansa na lepszą przyszłość. Jednocześnie nie ukrywamy, że jest w nas również trochę stresu i niepewności — całe leczenie potrwa kilka miesięcy i będzie to dla nas wszystkich bardzo intensywny czas. Mimo wszystko jesteśmy pełni nadziei, dobrej myśli i mocno wierzymy, że ta terapia przyniesie Maksymilianowi to, na co tak długo czekaliśmy.

Na tę chwilę regularnie jeździmy na rehabilitację, ćwiczymy również w domu, ale także korzystamy z wakacji, odpoczywamy i staramy się cieszyć wspólnie spędzonym czasem.

Chcemy Was również zapewnić, że będziemy na bieżąco informować o tym, co dzieje się z Maksem, jak przebiega leczenie i jakie są jego efekty. Z całego serca dziękujemy każdemu, kto o nas pamięta, wspiera nas dobrym słowem, telefonem, wiadomością czy po prostu trzyma za nas kciuki. Wasze wsparcie daje nam ogrom siły i jesteśmy za nie niezmiernie wdzięczni.

Przed nami kolejny, bardzo ważny etap. Prosimy, trzymajcie nadal mocno kciuki za naszego Maksymiliana. My będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, a Was będziemy na bieżąco informować o tym, co u naszego małego wojownika.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Leczenie w amerykańskiej klinice potrwa kilka miesięcy.